“Mi-a scos covorul de sub viața mea. M-am dus la muncă în acea vinerea din august; nu am mai fost la muncă o zi de atunci și vor împlini 10 ani în august.”
Acestea sunt cuvintele lui Jennifer Caldwell, a cărei viață și-a schimbat brusc traiectoria într-un weekend de toamnă din 2014. După ce și-a încheiat săptămâna de lucru ca coordonator de cercetare clinică cu o zi înainte, și-a petrecut sâmbăta înotând în piscina din cartier. Dar mai târziu în acea zi, durerile abdominale și episoadele de vărsături violente au trimis-o la îngrijiri de urgență și apoi la urgență.
A avut colită sau inflamaţie ale colonului, cauzate de Clostridioides difficile bacterii, pe care doctorii ei le-au tratat. Cu toate acestea, infecția a declanșat o afecțiune debilitantă cu care Caldwell trăiește până în prezent: encefalomielita mialgică/sindromul de oboseală cronică sau ME/CFS. Mai mult decât 4 milioane de adulți din SUA a raportat că a avut această boală în 2022, dar nu există încă tratamente aprobate pentru această boală de obicei pe viață.
Oamenii de știință și medicii au crezut cândva ME/CFS o tulburare psihologică mai degrabă decât o boală fizică, dar de-a lungul timpului, au apărut date care să arate asta este de fapt o boală biologică. Acum, Caldwell, împreună cu alte 16 persoane cu ME/SFC, ajută la dezlegarea cauzelor biologice ale acestei afecțiuni nestudiate.
Ea și ceilalți au contribuit cu o mulțime de date la un studiu de referință al National Institutes of Health (NIH), publicat miercuri (21 februarie) în jurnal. Comunicarea naturii, care dezvăluie diferențe distincte între corpurile persoanelor cu ME/SFC și cele fără acesta. Diferențele în funcția creierului și a sistemului imunitar ies în evidență, în special, iar datele ar putea duce cândva la tratamente.
Totuși, este posibil ca aceste tratamente să nu vină încă pentru o perioadă, și doar acest studiu inițial a durat mulți ani, în parte din cauza perturbărilor cauzate de COVID-19. pandemic.
Legate de: Ce ne poate învăța ME/CFS despre „covid lung”
„A fost foarte ambițios să încercăm să aruncăm fiecare test la care se puteau gândi unui grup de pacienți și, la acea vreme, am crezut că era o idee bună pentru un studiu”, a spus. Brian Vastagunul dintre participanții la studiu, un avocat ME/CFS și un fost reporter științific pentru The Washington Post. „Dar în cele din urmă, mă simt atât de ambivalent pentru că a durat atât de mult”, a spus el pentru Live Science.
Caldwell, care a contribuit pentru prima dată la studiu în 2017, a declarat pentru Live Science că speră că lucrarea mult așteptată să ajute la validarea ME/CFS în ochii medicilor și a publicului. „Publicul larg nu are nicio idee, iar 95% dintre medicii pe care i-am văzut… nicio idee despre ce este ME/CFS”, a spus ea.
Dar atât Caldwell, cât și Vastag și-au exprimat speranța că studiul va duce la tratamente.
„În 2016, când [then-NIH Director] Dr. [Francis] Collins a anunțat această inițiativă, el a promis comunității de pacienți că studiul care este publicat va fi doar prima etapă”, a spus Vastag. “Deci trebuie să urmeze, trebuie să înceapă studiile – asta mi-ar da puțină speranță.”
Ce a constatat studiul
The simptomele ME/SFC afectează multe sisteme din organism și se instalează cel mai adesea după o infecție cauzată de bacterii sau viruși. Noul studiu se concentrează pe persoanele cu acest tip de ME/SFC post-infecțios.
Simptomele ME/CFS și severitatea lor pot varia în funcție de oameni, dar includ pierderea capacității de a se angaja în activitate fizică, precum și cu probleme de gândire și scăderi bruște ale tensiunii arteriale la schimbarea poziției. Datorită unui fenomen numit „rare post-efort”, simptomele se pot agrava brusc după efort fizic sau mental, astfel încât persoanele cu această afecțiune trebuie să se ritmeze cu grijă pentru a evita accidentul.
În special, aceste simptome se suprapun adesea cu cele ale lung COVIDo afecțiune cronică care poate apărea după o infecție cu COVID-19 și pe care cercetările o sugerează frecvent împărtășește atât clinice și caracteristici biologice cu ME/CFS. Într-adevăr, în primele zile ale pandemiei, cercetătorii și avocații au prezis că noul coronavirus ar putea declanșa sindromul.
Dovezile științifice arată clar că ME/CFS este o boală invalidantă, complexă și multisistem. Profesia medicală trebuie să facă un efort pentru a învăța și a înțelege cu ce se confruntă pacienții ca mine.
Jennifer Caldwell, participant la studiu
Din cauza acestei suprapuneri, „orice am învățat de la COVID lung va fi aplicabil ME/CFS și invers”, autorul principal al studiului Dr. Avindra Nathdirector clinic al Institutului Național de Tulburări Neurologice și AVC al NIH, a declarat pentru Live Science.
Pentru a descoperi cauzele potențiale ale ME/SFC, NIH a recrutat 17 persoane cu sindrom și 21 de voluntari fără afecțiune, pentru comparație. Fiecare persoană a fost supusă unei game extinse de teste, inclusiv scanări ale creierului, examene cognitive, teste de somn, extrageri de sânge, punții spinale și provocări de exerciții fizice.
Scanările creierului au măsurat fluxul de sânge oxigenat prin creier, în timp ce participanții au efectuat un test de rezistență la prindere. Aceste teste au arătat că pacienții cu ME/CFS au prezentat o activitate scăzută într-o parte a creierului numită joncțiune temporal-parietală (TPJ) în comparație cu grupul de comparație. Această regiune a creierului verifică dacă o persoană realizează cu succes o acțiune pe care încearcă să o execute și face parte dintr-o buclă de feedback mai mare care ajută la controlul efortului pe care îl depune o persoană și a sentimentului de oboseală.
„Este o suprimare funcțională; nu este o deteriorare structurală”, a spus Nath. Cu alte cuvinte, diferența observată în TPJ este o diferență în activitatea creierului, mai degrabă decât deteriorarea structurii fizice a creierului.
Prin atingerile coloanei vertebrale, cercetătorii au legat ME/CFS de niveluri scăzute de mesageri chimici care sunt implicați în controlul funcțiilor corporale involuntare, cum ar fi ritmul cardiac și tensiunea arterială. Aceste cifre scăzute indică o disfuncție a unei glande producătoare de hormoni numită hipotalamusși, de asemenea, ajută la explicarea activității scăzute a TPJ. În plus, ei sugerează de ce, la persoanele cu ME/SFC, corpul nu își poate ajusta cu ușurință funcțiile pentru a face față situațiilor de efort sau stresante, a spus Nath.
Legate de: „Gripa lungă” este reală și probabil că am „ignorat-o de mult timp”
Sistemul imunitar al pacienților cu ME/SFC a fost, de asemenea, diferit de cel al voluntarilor fără sindrom. De exemplu, au dat semne de Epuizarea celulelor T, în care activitatea celulelor imune este suprimată după ce sunt active prea mult timp. Ei au, de asemenea, mai multe celule B naive, celule imunitare care sunt în mare măsură reactive și pot lupta împotriva amenințărilor multiple percepute la adresa sistemului imunitar, mai degrabă decât să fie antrenați să atace un inamic.
Imunitatea pacientilor cu ME/CFS nu numai ca a diferit de cea a controalelor sanatoase, dar a diferit si in functie de sexul participantilor, a remarcat Nath. Studiul a găsit diferențe cheie în activitatea genelor, semnele moleculare de inflamație și populațiile de celule imune între participanții de sex masculin și feminin. De exemplu, activitatea genică a celulelor T masculine a apărut perturbată într-un mod care ar afecta capacitatea celulelor de a se activa; Între timp, participantele de sex feminin purtau celule B a căror capacitate de proliferare a fost împiedicată.
„Cred că aceasta este o parte importantă de luat în continuare din acest studiu”, a spus Nath.
Ce urmeaza?
Rezultatele descriu o imagine a schimbărilor distincte în corp și creier și a sistemelor imunitare suprasolicitate care conduc la inflamația perpetuă. Așa cum a descris-o Caldwell, „Nu este bine să-ți crești imunitatea constant timp de ani de zile. Dar a mea a fost, așa că corpul tău se luptă constant cu lucruri cu care nu trebuie să le lupte”. Anterior se credea că aceasta este o cauză potențială a ME/SFC, dar noul studiu ajută la explicarea a ceea ce se întâmplă la nivel de celule și molecule.
Mai mult, datele NIH publicate anul trecut sugerează că celulele persoanelor cu ME/CFS nu poate face cu ușurință combustibil nou după ce l-a folosit într-o anumită activitate. Deci, sindromul poate fi, de asemenea, legat de disfuncția mitocondriilor, centralele celulelor.
Dar chiar și cu noile date disponibile, rămân mai mulți pași înainte ca tratamentele să poată fi dezvoltate.
„Trebuie să validăm aceste constatări, dar ele pot fi făcute în contextul unui studiu clinic”, a spus Nath. Acum există suficiente date pentru a începe identificarea potențialelor terapii, restrângerea populațiilor de ME/SFC probabil să beneficieze și apoi testarea acestora în studii. Odată selectate, mai multe medicamente ar putea fi chiar testate în același studiu, de exemplu, patru grupuri primind tratamente diferite și unul primind un placebo. Acest lucru ar putea accelera procesul, a sugerat Nath.
Un posibil tratament propus în studiu este o terapie existentă împotriva cancerului numită inhibitori ai punctelor de control imun. Ideea este că pacienții cu ME/CFS ar putea avea bucăți persistente de viruși sau bacterii care declanșează în mod constant sistemul imunitar, epuizându-și celulele. Inhibitorii punctelor de control ar putea elibera frânele acelor celule T epuizate, permițându-le teoretic să termine treaba și să elimine substanțele care declanșează continuu sistemul imunitar.
Pe măsură ce aceste studii declanșează, studiile continue de tratament cu COVID-19 – inclusiv unul condus de Nath pentru a testa anticorpi numiți IVIG — ar putea oferi, de asemenea, indicii despre ce să încerce la pacienții cu ME/SFC și invers. Vastag susține că eforturile de cercetare ar trebui combinate, deoarece el spune că multe cazuri de COVID lungi sunt ME/SFC post-infecțioase.
Deși cercetarea clinică este adesea foarte lentă, a spus el, oamenii de știință trebuie să aducă urgent oamenilor soluții pentru ME/SFC.
Sinucidere și criză
Dacă vă aflați în criză, vă rugăm să sunați, trimiteți un mesaj sau discutați cu Suicide and Crisis Lifeline la 988 sau contactați Crisis Text Line trimițând mesaje TALK la 741741.
„Un lucru pe care vreau să-l știe oamenii este că această boală este o chestiune de viață și de moarte”, a spus el pentru Live Science. „Mulți pacienți, nu au nicio speranță că se vor îmbunătăți vreodată și ajung să-și pună capăt vieții”. Partenerul de viață al lui Vastag, Avocatul ME/CFS, Beth Mazur, a murit în decembrie 2023 după ce a trăit cu această boală timp de 15 ani și de-a lungul anilor, Vastag a cunoscut alții cu această boală care s-au sinucis. Cu asta în minte, el speră că NIH va lansa rapid studiile de tratament.
Caldwell, de asemenea, speră că procesele vor începe curând. “Aş fi [the] primul la rând pentru că viața mea — calitatea vieții este foarte proastă”, a spus ea. Ea își petrece 90% din viață în pat, ieșind din casă doar pentru a vedea medicul sau, rareori, pentru a prinde unul dintre meciurile de baschet ale fiicei ei. , ea a spus.
„Cel mai mare motiv pentru care vreau să mă fac mai bine este pentru ea”, a spus Caldwell. „Există lucruri pentru mult timp COVID pe care le încearcă și că aș da orice pentru ca ei să le încerce pentru mine.”