Instrumentul de editare genetică CRISPR a activat a un nou tratament revoluționar pentru drepanocitoareaiar în viitor, oamenii de știință anticipează că ar putea fi folosit pentru a aborda cancerforme de orbire moştenitădiverse infectii cu superbug şi chiar HIV. Aceste utilizări ale CRISPR sunt destul de necontroversate – dar în fundal, eticienii se îngrijorează că instrumentul ar putea fi folosit pentru a elimina alte caracteristici nepatologice ale omenirii care sunt considerate „anormale” sau „inacceptabile”.
În fragmentul de carte de mai jos, Rosemarie Garland-Thomsonbioetician, autoare și lider de gândire în justiția pentru dizabilități, discută despre pericolul utilizării CRISPR pentru a pune în aplicare ceea ce ea numește „eugenie de catifea”. Pasajul face parte dintr-un eseu prezentat în noua carte “Promisiunea și pericolul CRISPR” (2024, Johns Hopkins University Press), editat de Dr. Neal Baer.
O nouă Eugenie
Ce legătură are această meditație asupra științei eugenice și a practicii sale medicale cu CRISPR, cel mai nou și mai promițător instrument din suita de tehnologie medicală cu care ne-a prezentat sistemul nostru rapid de cercetare, dezvoltare și comerț? O mare parte din conversația publică și profesională despre CRISPR se concentrează pe explicații cum funcționeazădezbaterea siguranței sale, evaluând beneficiile sale potențiale, luând în considerare obiectivele sale sau avertizând împotriva consecințelor neintenționate. Preocuparea mea nu este cu eficacitatea sau ingeniozitatea tehnologiei, ci mai degrabă cu întrebările epistemologice despre ceea ce sugerează existența tehnologiei CRISPR despre limitele de a fi uman – și ce înseamnă pentru prietenul meu care într-o zi ar putea modifica un embrion pentru a se alinia cu ceea ce este considerat un copil sănătos.
Am invocat istoria eugeniei în modernitate pentru a susține poziția în dezbaterile publice și academice că o mare parte din tehnologia reproductivă actuală, inclusiv editarea genelor, realizează o noua eugenie în numele sănătăţii şi al libertăţii reproductive. Cealaltă parte a dezbaterii susține dezvoltarea și utilizarea liberă a acestor tehnologii de reproducere, adesea amplificate de interese comerciale. O etică întemeiată pe interesele libertății susține cu tărie creșterea acestui medicament laissez-faire în momentul de astăzi în care sectorul public sau întreprinderile de bine comun și interesele comerciale private sunt din ce în ce mai încurcate. Logica comercială a liberei alegeri intră în mediul medical obstetrical nu numai în sprijinul libertății de reproducere, ci și în numele unei obligații parentale și medicale de a îndeplini interesul superior al viitorilor copii. De exemplu, un făt, diagnosticat prin tehnologie de reproducere cu spina bifida, poate primi tratament chirurgical in uter sau fi avortatîn funcție de exercitarea de către mamă a autonomiei sale medicale, în limitele legii de stat și protocolului medical local. Povara unei astfel de alegeri cade în mare măsură asupra mamei care încearcă să cântărească prejudiciile și beneficiile legate de obligația părintească de a-și oferi copilului o viață bună. Multe dintre aceste povești intră în conversația publică sub formă de cărți și articole despre rețeaua complexă de suferință și bucurie, precum și probleme și recompense atunci când un copil cu o afecțiune sau un handicap neașteptat intră într-o familie. Oportunitatea de a opera fătul este o alegere pe care o poate face o mamă, dar alegerea ei este influențată de opiniile opuse ale societății despre sănătatea viitoare a fătului față de libertatea reproductivă a mamei.
Problemele etice pe care le aduce astăzi noua eugenie se referă la dinamica dintre corecție, reparare, îmbunătățire și eliminare ca abordări ale dezvoltării și utilizării tehnologiilor medicale precum CRISPR. Dacă cel mai larg obiectiv etic al oricărei tehnologii medicale este acela de a îmbunătăți viețile umane, trebuie să dezlembăm unele dintre aspirațiile eugeniei din întreprinderea tehnologiei genetice și alte intervenții medicale menite să aducă toți oamenii la o formă și o funcție standard, „normală”. Caracteristicile care se îndepărtează de acel standard în moduri pe care le înțelegem ca fiind dezavantajoase sunt variații umane pe care le considerăm boală. Caracteristicile pe care le înțelegem drept avantaje care se îndepărtează de acel standard sunt adesea căutate ca îmbunătățiri. Eugenia urmărește să se îmbunătățească prin eliminarea caracteristicilor considerate la un anumit moment și loc ca fiind dezavantaje și să maximizeze pe cele considerate normale. Premisele de îmbunătățire intensifică beneficiile normalului pentru a crea forme de super avantaj. Manipularea genetică oferă o oportunitate seducătoare de a îmbunătăți societatea și indivizii, aducând anormalul spre normal și ridicând avantajul normalului spre un avantaj intens al unui supranormal imaginat. O astfel de înțelegere mecanică a oamenilor ca compilații de caracteristici individuale care pot fi adăugate sau scăzute prin intervenție medicală ne reduce la suma profilurilor noastre genetice. Deoarece caracteristicile corp-minte pe care le considerăm boli sau trăsături dezavantajoase sunt întotdeauna părți ale unei întregi ființe umane vii, smulgându-le sau fixându-le pe trăsături presupus mai bune – pentru a folosi metaforele de editare și tăiere folosite pentru a înțelege și explica CRISPR – promovează o înțelegere brută a întruchipării umane trăite. Aplicarea gândirii eugenice în primele decenii ale secolului al XX-lea s-a încheiat pentru că nu a reușit să recunoască faptul că ființele umane nu puteau fi pur și simplu îmbunătățite prin ștergerea unor caracteristici specifice considerate dezavantaje ale ființelor umane întregi încorporate în vieți și lumi.
O atenție colectivă împotriva entuziasmului pentru această înțelegere reductivă a îmbunătățirii vieților umane vine de la istorici precum Daniel Kevles, bioeticieni precum Nathaniel Comfort, Nicholas Agar, Inmaculada de Melo-Martín și Françoise Baylis, teoreticieni politici precum Michael Sandel și filozofi. precum Jürgen Habermas, care toți pledează împotriva eugeniei liberale pe care editarea genetică încearcă să o realizeze. Acești gânditori susțin că manipularea genetică pentru îmbunătățirea sau îmbunătățirea viitoarelor persoane sau comunități creează consecințe inacceptabile din punct de vedere moral, variind de la producerea de vătămări medicale până la abrogarea consimțământului, intensificarea discriminării genetice, creșterea inegalității sociale, promovarea acceptării condiționate parentale, transformarea oamenilor în produse, promovarea unui complexul industrial medical comercial și încurajarea practicii științifice și medicale necinstite. Mulți dintre cei care se opun editării genetice o înțeleg ca paternalism științific și o acaparare de resurse care distruge finanțarea din alte inițiative care susțin binele public. Habermas vorbește cu tărie pentru toți, cu concluzia că editarea genetică este „eugenie liberală reglementată de cerere și ofertă”.
Dezvoltarea tehnologică medicală comercializată în interesul acestei eugenici liberale produce o cultură a ceea ce numește de Melo-Martín reprogenetică că standardizează variația umană în interesul libertății individuale, conduse de piață, în detrimentul justiției sociale și al diversității și incluziunii robuste de care depind ordinele sociale egalitare moderne. O astfel de dezvoltare și utilizare a tehnologiei depășesc editarea genetică la o gamă de teste de reproducere și practici de selecție care realizează ceea ce eu numesc un eugenie de catifea. Eugenia de catifea își ia referința de la Revoluția de catifea, începută în 1989, care a răsturnat multe dintre republicile comuniste din Europa Centrală și de Est fără violență deschisă. Catifea ca metaforă sugerează o schimbare lină, folosind doar cel mai bun produs disponibil comercial pentru consumatorul bine resurse. Această luptă modernă de laissez-faire pentru ceea ce este înțeles de un individ într-un anumit moment și loc ca fiind cel mai bun conduce o mare parte a pieței pentru concepții sănătoase, sarcini și descendenți curați pe care companiile de testare genetică cu scop lucrativ îi cultivă.
Recunoscând opera eugenică a științei medicale în epoca modernă, acești istorici, bioeticieni și filozofi oferă o atenție colectivă care recunoaște limitele capacității umane de a controla viitorul prin acțiuni în prezent, oricât de bine intenționate, atent concepute. , considerat moral sau monitorizat riguros.
În opoziție cu acești realiști existențiali se află tehno-optimiștii, care se agață de convingerea că tehnologiile pe care știința medicală le dezvoltă și le utilizează pot controla rezultate benefice atât pentru viitorii indivizi, cât și pentru comunitatea umană. Aspirațiile futuriste sangvine, precum eliminarea tuturor bolilor umane, susținute cu entuziasm de psihologul Steven Pinker, sau crearea unei viitoare populații compuse din ceea ce filozofii Julian Savulescu și Guy Kahane numesc „cei mai buni”, ignoră sau chiar resping ambele utilizări necinstite ale acestor eugenici. tehnologii și consecințe nedorite. O astfel de credință în ceea ce secolul al XX-lea a numit progres se înfruntă cu ceea ce știe secolul XXI despre daunele colaterale rezultate din inovații, de la energia nucleară la motoare pe benzină până la omniprezența plasticului, băuturilor zaharoase și durerii opioide. medicamente – toate menite să creeze un viitor mai bun pentru toată lumea. Așa cum am eșuat colectiv în trecut să anticipăm daunele viitoare ale a ceea ce am considerat beneficii progresive, mulți susținători ai tehnologiilor de manipulare genetică refuză astăzi să ia în considerare complexitatea cum și cui pot dăuna aceste tehnologii.
Această piesă este adaptată după „Velvet Eugenics” de Rosemarie Garland-Thomson, care apare în noua carte “Promisiunea și pericolul CRISPR,“ editat de Dr. Neal Baer. Copyright 2024. Publicat cu permisiunea Johns Hopkins University Press.