Cu scopul lor principal de a avansa cunoștințele științifice, majoritatea oamenilor de știință nu sunt instruiți sau stimulați să se gândească la implicațiile societale ale tehnologiilor pe care le dezvoltă. Chiar și în medicina genomică, care este orientată spre beneficiul viitorilor pacienți, presiunile de timp și de finanțare fac este dificilă supravegherea eticii în timp real.
În 2015, la trei ani după ce oamenii de știință au descoperit cum să editeze permanent genomului umanoameni de știință din SUA a emis o declarație pentru a opri aplicațiile de editarea genomului liniei germinaleun tip controversat de editare a genelor în care ADN modificările se transferă și la viitorii descendenți biologici ai pacientului. Declarația oamenilor de știință a cerut „discuții deschise asupra meritelor și riscurilor” înainte ca experimentele să poată începe. Dar aceste discuții nu au avut loc.
Până în 2018, cel putin doi bebelusi s-a născut din editarea liniei germinale cu embrioni care au fost modificați genetic în China. Fără etică preventivă sau îndrumări clare de reglementare, obțineți ocazional „om de știință cowboy„care împinge limitele experimentelor până când li se spune să se oprească.
După ce am aflat despre bebeluși, oamenii de știință au continuat să vorbească, dar mai ales între ei. Apoi, în 2020, an raportul comisiei internaționale care a reunit opiniile experților au răsunat același apel pentru discuții societale despre dacă editarea liniei germinale ar putea fi etică.
eu sunt un antropolog medical și bioetician care studiază valorile și experiențele care conduc la dezvoltarea terapiei genice prenatale, inclusiv editarea genomului.
Editarea genomului prenatal uman nu a avut loc încă – din câte știm. Editarea prenatală a genomului nu este același lucru cu editarea ex vivo embrioni, asa cum a facut savantul chinezdeoarece editarea prenatală implică editarea ADN-ului unui făt vizibil în uterul unei persoane însărcinate – fără intenția de a afecta viitorii descendenți.
Dar implicațiile societale ale acestei tehnologii sunt încă vaste. Iar cercetătorii pot începe deja să exploreze etica prin implicarea comunităților cu mult înainte de timp.
Implicarea comunităților
Nu poți anticipa cu adevărat modul în care tehnologiile ar putea beneficia societatea fără nicio contribuție din partea oamenilor din societate. Utilizatorii potențiali ai tehnologiei, în special, ar putea avea propriile experiențe de oferit. În 2022, în Marea Britanie, un juriu de cetățeni format din persoanele afectate de boli genetice deliberat. Ei au votat că editarea liniei germinale a embrionilor umani ar putea fi etică – dacă ar putea fi îndeplinite o serie de condiții specifice, cum ar fi transparența și egalitatea de acces.
Recent, în SUA, Consiliul Național pentru Disabilități a publicat un raportează preocupările lor cu privire la editarea embrionară și prenatală. Preocuparea lor cheie a fost cu privire la potențialul de discriminare mai mare împotriva persoanelor cu dizabilități.
Unii oameni văd prevenirea nașterii unor persoane cu anumite trăsături genetice ca formă de eugeniepractica tulburătoare de a trata trăsăturile genetice ale unui grup social ca nedorite și de a încerca să le elimine din fondul genetic uman. Dar trăsăturile genetice sunt adesea asociate cu identitatea socială a unei persoane – tratarea anumitor trăsături ca nedorite în fondul genetic uman poate fi profund discriminatorie.
Pierderea unui copil din cauza unei boli genetice severe duce la suferințe profunde pentru familii. Dar aceleași gene care provoacă boli pot crea, de asemenea, identitatea umană și comunitatea. Ca și Consiliul Național al Dizabilității subliniat în raportul săupersoanele cu dizabilități pot avea o calitate bună a vieții atunci când li se acordă suficient sprijin social.
Nu este ușor să angajați neoameni de știință în discuţiile despre genetică. Și oamenii au valori diverse, ceea ce înseamnă deliberări comunitare acea lucrare într-un context s-ar putea să nu funcționeze în altul. Dar din ceea ce am văzut, este mai probabil ca evoluțiile științifice să beneficieze potențialii utilizatori atunci când dezvoltatorii tehnologiei iau în considerare preocupările utilizatorilor.
Nu doar despre făt
Editarea prenatală a genomului uman, cunoscută și ca chirurgia genomului fetaloferă o șansă de a aborda devreme procesele bolii celulare, poate chiar prevenind apariția simptomelor. Livrarea tratamentului ar putea fi mai directă și mai eficientă decât ceea ce este posibil după naștere. De exemplu, terapia genică administrată în creierul fetal ar putea ajunge la tot sistemul nervos central.
Ce este editarea genelor și cum funcționează? | Societatea Regală – YouTube 
Dar editarea unui făt implică neapărat persoana însărcinată.
În anii 1980, oamenii de știință au reușit să efectueze o intervenție chirurgicală asupra unui făt pentru prima dată. Acest a stabilit fătul ca pacient și beneficiarul direct al asistenței medicale.
A vedea fătul ca un pacient separat simplifică prea mult relația materno-fetală. Acest lucru a scăzut istoric interesele gravidei.
Și din moment ce editarea genomului fetal ar putea dăuna viitorului părinte sau necesita un avortorice discuție despre intervenții genetice prenatale, de asemenea devine o discuție despre accesul la avort. Editarea genelor unui făt nu înseamnă doar editarea acelui făt și prevenirea bolilor genetice.
Editarea prenatală a genomului versus editarea embrionilor
Editarea prenatală a genomului se află în spectrul mai larg al editarea genomului umancare variază de la linia germinativă, unde modificările sunt ereditare, până la celula somatică, unde descendenții pacientului nu vor moșteni modificările. Editarea prenatală a genomului este, teoretic, editarea celulelor somatice.
Există încă un potențial mic pentru editarea accidentală a liniei germinale. „Editarea” unui genom poate fi o metaforă înșelătoare. Când a fost dezvoltată pentru prima dată, editarea genelor a fost mai puțin ca tăierea și lipirea genelor și mai mult ca trimiterea într-o dronă care își poate atinge sau rata ținta — o bucată de ADN. Poate schimba genomul în moduri intenționate și uneori neintenționate. Pe măsură ce tehnologia avansează, editarea genelor devine din ce în ce mai puțin ca o dronă și mai mult ca tăietura unui chirurg.
În cele din urmă, cercetătorii nu pot ști dacă vor exista modificări neintenționate și colaterale ale liniei germinale până la câteva decenii în viitor. Ar fi nevoie de editarea unui număr semnificativ de genomuri ale fetușilor, așteptarea ca acești fetuși să se nască și apoi așteptarea analizei genomului viitorilor lor descendenți.
Probleme nerezolvate de echitate în sănătate
O altă întrebare etică majoră are de-a face cu cine ar avea acces la aceste tehnologii. Pentru a distribui terapiile genomului prenatal în mod echitabil, dezvoltatorii de tehnologie și sistemele de îngrijire a sănătății ar trebui să abordeze atât problemele legate de cost, cât și de încredere.
Luați, de exemplu, noi tratamente de editare genetică pentru copiii cu siclemie. Această boală afectează mai ales familiile de culoare, care continuă să se confrunte diferențe și bariere semnificative în accesul atât la îngrijirea prenatală, cât și la îngrijirea medicală generală.
Editarea fătului în locul unui copil sau a unui adult ar putea reduce costurile de îngrijire a sănătății. Deoarece un făt este mai mic, practicienii ar folosi mai puține materiale de editare genetică, cu costuri de producție mai mici. Mai mult decât atât, tratarea precoce a bolii ar putea reduce costurile pe care pacientul le-ar putea acumula de-a lungul vieții.
Teen este unul dintre primii care și-au editat genele. De ce spune că procesul este „mișto și ciudat” – YouTube 
Cu toate acestea, toate procedurile de editare a genomului sunt scumpe. Tratarea unui copil de 12 ani cu boală secerată cu modificarea genelor în prezent costă 3,1 milioane USD. În timp ce unii academicieni doresc face editarea genelor mai accesibilănu a fost încă prea mult progres.
Mai este și problema încrederii. Am auzit de la familii din grupuri care sunt subreprezentate în cercetarea genomică care spun că ezită să participe la cercetarea de diagnosticare prenatală dacă nu au încredere în echipa de îngrijire a sănătății care face cercetarea. Acest tip de cercetare este primul pas pentru construirea de modele pentru tratamente, cum ar fi editarea genomului prenatal. Mai mult, aceste familii subreprezentate tind să aibă mai putina incredere în sistemul de sănătate în general.
Deși editarea genelor prenatale deține un potențial imens pentru descoperire științifică, oamenii de știință și dezvoltatorii ar putea invita potențialii utilizatori – persoanele care au cel mai mult de câștigat sau de pierdut din această tehnologie – la masa de luare a deciziilor pentru o imagine cât mai clară a modului în care aceste tehnologii ar putea afecta. societate.
Acest articol editat este republicat din Conversația sub o licență Creative Commons. Citiți articol original.